На кончиках пальцев. Фильм о девушке с «синдромом бабочки»

Что значит бороться, отстаивать свое, переступать через боль, если нет оружия, если ты не такой как все, если то, против чего ты борешься, является частью тебя самого?

Девушка Надя Кузнецова из Великого Новгорода стала таким воином. И не потому, что хотела, потому что пришлось, так сложились обстоятельства, от нее никак не зависящие.

У Нади неизлечимое генетическое заболевание, именуемое «синдромом бабочки». Звучит цинично: девушка такая хрупкая, ее так легко обидеть, а крыльев нет, чтобы улететь и спастись, ведь от себя невозможно уйти, но можно попытаться принять себя… Ее кожа травмируется даже от прикосновения, отсутствие пальцев делает ее еще более уязвленной, а их появление с помощью операции приводит в восторг и глаза наполняются радостью…

Документальный фильм режиссеров Дмитрия Альтшулера и Сергея Нурмамеда «На кончиках пальцев», снятый в 2015 году, был показан на Каннском фестивале. Картина получила гран-при VIII фестиваля российского документального кино в Нью-Йорке, приз зрительских симпатий Национального фестиваля дебютов «Движение», а главная героиня получила приз за лучшую женскую роль (ранее режиссеры работали над фильмом «Дети Иосифа» о Бродском).

«На кончиках пальцев»  был представлен 28 февраля на Первом канале, что, конечно, вызывает чувство благодарности. Подобный фильм по смыслу — «Антон тут рядом» (работа Любови Аркус, 2012 год; на Венецианском фестивале получил награду интернет-критиков «Серебряная мышь»). Это фильм о парне-аутисте, мать которого умирает от рака, а он скитается по приютам, где квалифицированную помощь ему обеспечить не в состоянии.

Такие картины особенно остро необходимы сегодняшнему обществу. Они сняты честно, открыто, нараспашку, интимно. Герой картины говорит о своих мечтах, о своей боли, о своем отчуждении, о своей инаковости. Их проблемы по сравнению с нашими не идут ни в какое сравнение.

Смотря подобное, у меня всегда наворачиваются слезы и появляется вопрос: «Зачем?». Неужели Бог так повелел, чтобы появлялись люди с определенными заболеваниями для того, чтобы окружающие развивали в себе человечность? Что это еще за форма великомучениства? Но это мой взгляд, мои вопросы…

А пока нам представляется девочка (девушкой назвать никак не могу, и не из-за внешнего вида, а из-за искренней любви к морю): она сидит на берегу моря, солнце обнимает ее за плечи, розовая шапочка цветком застыла на экране, а пергаментная кожа впитывает запах моря…

Копылова Галина

---